El Ciervo

Cómo vivir con tetraplejia. Entrevista a Miguel Pereyra

por Beatriz Vera Poseck

El Ciervo nº 651, junio 2005

Cuando contacté con Miguel Pereyra para pedirle su colaboración para este número aceptó sin dudarlo. Miguel es tetrapléjico desde hace casi 40 años, a raíz de un aparatoso accidente automovilístico. Desde entonces su vida ha estado centrada en la ayuda al discapacitado y ha ocupado diversos cargos en colegios, fundaciones e instituciones.

En un principio pensé que la entrevista sería en su casa, en un pueblo de Toledo; tendemos a asociar a los discapacitados con personas hogareñas y sedentarias, pero desde luego no es este el caso. Nos veríamos en un conocido restaurante madrileño. Miguel, a pesar de haberse jubilado hace dos años, sigue teniendo una vida activa y viaja constantemente a Madrid. Nuestra conversación no sólo fue agradable sino muy instructiva.

En una conversación informal que se alargó varias horas, hablamos de muchos temas...

De la vida

Miguel se considera una persona feliz: “He tenido y tengo una vida feliz”, afirma. Si algo tiene muy claro es que se niega a sufrir. Es una actitud ante la vida: “Ser tetrapléjico es malo, pero si encima estás amargado debe de ser horrible”.

Lo que intenta siempre transmitir a los discapacitados con los que ha tenido ocasión de relacionarse es que hay vida después de una paraplejia o tetraplejia, una vida intensa y feliz. Entre risas afirma que el hombre pasa la mayor parte de su tiempo sentado: se levanta de la cama tras horas de estar tumbado, se sienta a desayunar, se sienta en el coche para ir a trabajar, se sienta en la oficina, se sienta para comer, se sienta para charlar, se sienta para ver la tele o leer. Un parapléjico no podrá ser escalador profesional ni trapecista, pero puede ser muchas otras cosas, depende de su elección.

Miguel reconoce que la preparación humana, moral, religiosa y filosófica con la que contaba gracias a su formación jesuítica fue una sólida base con la que afrontar su nueva situación. También la personalidad es importante: si eras vitalista y optimista antes del accidente lo seguirás siendo después.

Del accidente

La vida transcurre normalmente entre un pequeño rango de momentos buenos y malos, en un cierto equilibrio. Cuando se tiene un accidente que te deja en una silla de ruedas, la vida da un vuelco de 180 grados. Este punto de inflexión puede seguir dos caminos: uno ascendente, de crecimiento y beneficio, y otro descendente, de depresión. Miguel, en su trayectoria profesional dedicada a ayudar a personas con discapacidad física, está convencido de la necesidad de mostrarles lo que pueden hacer, que la vida no termina, que hay infinidad de maneras de vivir, y que el camino ascendente es una posibilidad que está ahí, un camino que pueden elegir.

Alguien que sufre una discapacidad física no es diferente de cualquier otra persona, por lo que su manera de hacer frente a su nueva situación estará dentro del abanico en que todos hacemos frente a los problemas. Unos salen adelante, otros se hunden. En esta lucha es muy importante el apoyo familiar y de los amigos, a los que Miguel agradece hasta el infinito.

Uno de los puntos más importantes por los que ha luchado Miguel es el de fomentar la autonomía en las personas discapacitadas. Tiene mucha conciencia de los problemas de los familiares que se hacen cargo de los discapacitados. Sobre todo es importante cambiar el papel de la mujer, que se siente obligada y culpable. Es muy importante además contar con figuras de apoyo exteriores, ayudantes pagados, que hagan su trabajo.

De la película

“Mar Adentro me pareció magníficamente rodada”, cuenta Miguel. “La factura técnica es perfecta y la caracterización de los personajes, incluido Ramón, es muy acertada.” Sin embargo hay dos ocasiones en que consideró que el tono falla: la figura del cura y la de los jueces. No cree en ningún caso que sea una película a favor de la eutanasia; de hecho Miguel recuerda con acierto la figura de Belén Rueda, que aún sabiendo cómo va a degenerar su enfermedad decide vivir.

De Ramón Sampedro

Para Miguel, que acumula la experiencia de años de relación con discapacitados, Sampedro es un caso atípico. Ha conocido infinidad de parapléjicos y tetrapléjicos y muy pocos se han suicidado, de hecho los que lo hicieron sufrían problemas mentales desde antes del accidente, que incluso podía haber sido debido a un intento de suicidio. En cambio sí conoce casos de personas moralmente bajas y deprimidas que tras quedar en silla de ruedas aprendieron a ver la vida de otra manera y desterraron para siempre las ideas negativas.

Miguel tiene su propia interpretación del caso de Sampedro, al que no conoció personalmente pero con quien habló por teléfono y al que ofreció su apoyo: “Quizá, Sampedro no fue capaz de aceptar su situación. Marinero, había recorrido el mundo, adoraba el mar y la vida al aire libre y fue incapaz de aceptar su nueva condición”. Lo que extraña a Miguel es que fuera cuando su vida parecía estar en el mejor momento cuando se suicidó. Cree que la explicación es que Ramón había llegado a un punto de no retorno, a un punto desde el que no podía echarse atrás, no podía desdecirse ni tirar por tierra lo que llevaba años reivindicando.

Ramón Sampedro sufrió un accidente que le seccionó la médula exactamente en el mismo punto que a Miguel. Sin embargo, Miguel es capaz de mover sus brazos y sus manos, mientras que Sampedro permanecía postrado en la cama sin mover más que la cabeza. Podríamos pensar que fue cosa de la buena suerte de uno y la mala del otro, pero seguramente encontremos el porqué en las circunstancias de ambos casos: Miguel afrontó desde el principio su accidente como un reto, dedicó todo su esfuerzo a continuar con su vida, sus estudios y sobre todo a la rehabilitación, un elemento fundamental en estos casos. Sampedro, por su parte, se negó a recibir ningún tipo de rehabilitación y su parálisis se fue acentuando en lugar de mejorar.

La rehabilitación ha supuesto a Miguel el poder tener un elevado grado de autonomía que le ha permitido una vida activa. Ramón decidió no salir de su casa, ni siquiera levantarse de su cama. No se trata de juzgar ninguna de las posturas, pero está claro que la elección de cada uno determinó su forma de vida.

Miguel no juzga a Sampedro y sus ideas acerca de la eutanasia y la libertad de cada uno son muy claras. Otra cosa es que él decidiera seguir un camino muy diferente, el de la lucha y la superación, y que intente transmitir eso a todos los discapacitados con los que ha tenido contacto.

De las barreras

Las barreras arquitectónicas persisten por desconocimiento general. En las universidades, por ejemplo, la formación de arquitectos e ingenieros no pasa por el diseño de espacios accesibles a discapacitados.

El avance en todos estos años ha sido escaso, hay que seguir luchando. No es un problema económico, como muchas personas pueden creer; de hecho saldría más barato construir los elementos urbanos accesibles no sólo para personas con silla de ruedas, sino para mujeres con bebés, personas mayores, otros personas con distintas discapacidades. La accesibilidad supondría una mejora en la calidad de vida para todos los ciudadanos. Miguel asegura que la accesibilidad no debe pedirse como favor, sino exigirse como derecho humano, civil y constitucional.

En Europa las cosas tampoco son perfectas; de hecho, en España la figura del discapacitado, gracias a instituciones como la Once, por ejemplo, y al esfuerzo de los propios discapacitados y sus familias, está bastante integrada en la sociedad en comparación con otros países. Se ha avanzado, pero queda muchísimo por hacer.

Miguel se encuentra en estos momentos dando los últimos retoques a un libro con sus memorias. Tras nuestro encuentro, espero la aparición del libro. Hay personas que tienen mucho que enseñar y Miguel Pereyra es una de ellas.

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