El incremento de la esperanza de vida y la supervivencia de gran número de personas con enfermedades o accidentes tienen como precio un incremento en el número de personas con importantes discapacidades y dependencia. La consecuencia es que las condiciones de vida tanto de la persona directamente afectada como de su familia pasan, a menudo bruscamente, a ser muy difíciles. Aunque la edad es un factor de riesgo, la dependencia puede ocurrir a niños, jóvenes, adultos o mayores y muy mayores. El hecho es que l as grandes discapacidades obligan a las personas afectadas a depender de otras personas para la realización de las actividades cotidianas. Hasta ahora, estas situaciones quedaban invisibles por considerarse parte de la vida privada de las personas; sin embargo, la realidad se está haciendo visible en la medida en que ha ido aumentando el número de personas que conocen por cercanía, a través de las relaciones familiares o sociales, lo que significa afrontar el día a día en situaciones de dependencia que quedan a cargo de la familia. Porque cualquiera nos podemos encontrar en una situación semejante, se van extendiendo entre la población sentimientos de comprensión y toma de conciencia de que es un problema social y no solo una cuestión privada. Como consecuencia, se está desarrollando una mayor sensibilización social respecto a la necesidad de que la sociedad asuma responsabilidades y de establecer cambios en unas políticas sociales que no prestan el necesario apoyo a las personas dependientes y a sus familias (en su sentido más amplio).
Hay diferentes «dependencias», pero todas ellas tienen en común el hecho de ser inesperadas, de irrumpir cambiando la calidad de vida de las personas y, también, las de sus familias. Las situaciones de dependencia tienen efectos en todos los miembros de la familia, pero con desigual impacto en las vidas personales. En nuestro país son las mujeres de la familia quienes tienen el deber social de proporcionar esos cuidados, ya que, por una parte, la tradición sociocultural asigna a la familia la responsabilidad principal de cuidar a estas personas y, por otra, la misma tradición considera que la familia debe responder a un modelo de hogar con reparto de roles en función del sexo, correspondiendo a las mujeres de la familia la ocupación de prestación de cuidados («cuidar es cosa de mujeres»). Según datos recientes de la epa, 2,8 millones de personas de 16 a 64 años (una de cada diez) se hace cargo de personas dependientes. En el caso de las mujeres esta proporción se eleva hasta 13 de cada 100, mientras que en los varones se sitúa en 7 de cada 100. Hay variaciones entre comunidades autónomas: Galicia, Navarra, Asturias y Extremadura presentan los mayores porcentajes de personas de 16 a 64 años que prestan cuidados a personas dependientes. Galicia es la comunidad con mayor porcentaje de mujeres que cuidan de personas dependientes (16,5 %), siendo el caso contrario Baleares (6,6 %) y Cataluña (7,1 %) ( ine , mayo 2006). En cuanto al parentesco, cuando las personas dependientes tienen más de 65 años, los cuidados son asumidos por una hija (32 %) o por el cónyuge (22 %). Cuando la edad se inc reme nta, en personas mayores de 80 años, las hijas que cuidan son el 40 %, en un 6 % son varones, un 17 % «otros parientes» y solo un 9 % son empleados de hogar (cifras ine , 2/2005).
Se han ido logrando avances como, por ejemplo, una mayor visibilidad del papel esencial que juega la persona cuidadora en el nivel de calidad de vida de la persona dependiente o el inc reme nto de hijos varones que prestan cuidados, pero, generalmente, esos cuidados se centran en tareas que exigen esfuerzo físico pero que no exigen renunciar al empleo, al ocio o, en definitiva, a su propia vida (o lo hacen en muy menor medida). Sin embargo, como el centro de atención de las actuaciones sigue siendo la persona con dependencia, no se tienen en cuenta las necesidades personales de quienes cuidan y su derecho propio al desarrollo personal y social. Estamos ocupados tratando de fortalecer el reconocimiento y ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidades en situación de dependencia (ya era hora), pero todavía se sigue pensando socialmente que la responsabilidad principal de esos cuidados es cosa de las mujeres de la familia. Las mujeres de la familia pagan un alto precio personal cuando asumen la responsabilidad principal del cuidado de sus miembros dependientes. Las políticas de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidades mencionan el apoyo a sus familias, pero no adoptan medidas para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas de su familia que les proporcionan cuidados, de las mujeres cuidadoras.
Es frecuente escuchar que hacen falta recursos para el cuidado de las personas dependientes «para ayudar a las mujeres» y que hay que reconocerles el trabajo que realizan en términos de protección social e, incluso, de remuneración. Ciertamente, son necesarios recursos sociales de apoyo para atender a las personas dependientes, variados y flexibles, y las mujeres cuidadoras de sus familiares deberían tener protección social y reconocimiento económico, pero, aun siendo imprescindibles, no son suficientes respuestas al desafío que supone la atención a la dependencia. Tanto desde la perspectiva de las políticas públicas como desde la perspectiva del desarrollo personal y de la participación social, no se puede dejar de vincular el asunto de la dependencia a los derechos humanos de todas las personas afectadas y, por lo tanto, a un nuevo reparto de responsabilidades que involucre a todos los actores. Las mujeres tienen derecho a elegir su vida en igualdad con los hombres de la familia. Las familias y las mujeres de la familia no quieren desentenderse de sus miembros dependientes, pero hay que reasignar responsabilidades. S e trata de lograr «un equilibrio entre los derechos individuales y las obligaciones sociales de la atención…, asegurando la oferta de servicios y encontrando el modo de distribuir socialmente el costo de la carga de las tareas de cuidado equitativamente entre hombres y mujeres, entre Estado, familia, comunidad y sector privado» (Naciones Unidas: Informe sobre desarrollo humano, 1999).
El principio de igualdad de oportunidades que se promueve para las personas con discapacidades es extensible a las personas de su entorno próximo, por lo que hay que tener en cuenta las consecuencias familiares y sociales de la responsabilidad del cuidado. La dependencia significa que es necesario recibir ayuda de otras personas para realizar las actividades esenciales de la vida diaria, por pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual. Dedicarse exclusivamente a cuidar de una persona dependiente discrimina a las mujeres cuidadoras y las excluye de opciones fundamentales de su propio desarrollo humano como, por ejemplo, la oportunidad de realizar un trabajo remunerado que genere derechos a la protección social o poder participar en las actividades sociales necesarias para su integración social. Otra discriminación socialmente injusta es el hecho de no poder tener tiempo personal, no disponer de momentos de intimidad. Las tareas de cuidado son muy absorbentes. Dependiendo de las situaciones, pueden suponer atención constante, incluso durante la noche, veinticuatro horas, un día y otro día… Esto acaba originando problemas de salud física y mental.
Las mujeres cuidadoras de personas dependientes no solo realizan un trabajo socialmente poco valorado y que supone un gran ahorro en gasto social para las políticas públicas, sino que, además, acaban siendo personas económicamente dependientes de sus familias o de las políticas asistenciales. ¿Son conscientes de las consecuencias a medio y largo plazo, de que hipotecan su propio proyecto vital? L as mujeres cuidadoras también tienen derecho a la igualdad de oportunidades (artículo 9.2 de nuestra Constitución), en el contexto del reconocimiento de los derechos humanos (políticos, sociales, económicos y culturales). Urge un cambio de mentalidad, una nueva educación para la igualdad entre hombres y mujeres.
Para entender mejor la situación, veamos lo que dicen las mujeres cuidadoras en un estudio realizado en la comunidad valenciana. Las familias nos dicen que quieren cuidar, pero que no se puede mantener la responsabilidad tradicionalmente exigida a la familia ni dar por sentado que todas las familias tienen las capacidades y los medios necesarios para responsabilizarse de la prestación de dichos cuidados, que «no pueden más». Las mujeres son las cuidadoras principales en un 65 % de los hogares entrevistados.
Las familias han expresado mayoritariamente un sentimiento de abandono social, junto al convencimiento de que la responsabilidad principal es social, y piden que se adopten medidas políticas para hacer más llevaderas sus dificultades, que les llegan a ocasionar impotencia, desesperación, frustración y angustia. Sienten mayoritariamente que su cariño no es suficiente para atender las numerosas necesidades que surgen a lo largo del día, considerando que las políticas públicas no pueden olvidarles, y demandan igualdad de oportunidades como ciudadanos.
Hay una gran diversidad en cuanto al modo como afectan las situaciones de dependencia a la calidad de vida. Cada situación es única, pero siempre es un problema familiar porque repercute en la vida individual de cada uno de los miembros y también en todos ellos como conjunto o grupo. Las familias acaban supliendo la carencia de recursos sanitarios o sociales haciendo las veces de hospital de día, de hospital de media estancia, de centro de día, etcétera, y, por supuesto, hospital de larga estancia…, teniendo que prestar cuidados que requieren formación previa sin que, generalmente, se los forme adecuadamente ni se les supervise… También tienen que sustituir a ayudas necesarias como una grúa, una silla de ruedas o realizar las labores de profesionales como auxiliares de ayuda a domicilio o asistentes personales…
Las mujeres cuidadoras realizan cotidianamente un esfuerzo inimaginable salvo para quienes han vivido una experiencia similar, socialmente invisible y que resulta impagable.
En todos los casos nos dicen que hay gastos extras que llegan a implicar riesgos de empobrecimiento cuando se acompañan de una disminución de los ingresos ocasionada por reducción de jornada laboral o abandono del trabajo para poder cuidar. En la mayoría de los casos las mujeres cuidadoras no trabajan y, en muchos casos, no han podido llegar a hacerlo nunca. Solo un 16,7 % de las personas entrevistadas señala no haber visto afectada su situación laboral por el hecho de cuidar. En este aspecto hay diferencias dependiendo del nivel de estudios y la situación laboral previa. Cuando la cualificación laboral es baja, las mujeres dicen que no pueden trabajar por bajos salarios si para hacerlo tienen que pagar a otra persona por los cuidados que ellas dejan de prestar. En algunos casos manifiestan que les compensa trabajar incluso en el servicio doméstico por algunas horas (si es que pueden encontrar una sustitución altruista en las labores de cuidado) como forma de tomar distancia de la situación y «respirar» para seguir adelante.
En un 25 % de los hogares encuestados encontramos más de una persona con enfermedad crónica grave. También hay mujeres con discapacidades físicas que son cuidadoras de otros miembros de su familia. Hay que destacar las difíciles circunstancias de las mujeres solas con familiares dependientes a su cargo, incluso teniendo ellas serias limitaciones por su propias discapacidades. Como puede verse, los factores de discriminación no son excluyentes…
Las mujeres cuidadoras entrevistadas presentan importantes problemas de salud, falta de relación social y oportunidades de ocio, fuerte dependencia económica por carecer de ingresos propios y altos niveles de insatisfacción vital.
Las familias transmiten, salvo raras excepciones, desorientación, des información sobre las prestaciones que son competencia sanitaria o de servicios sociales, dificultades de acceso a recursos que resultan insuficientes y rígidos. Cuando hay información y, además, el nivel de ingresos permite recurrir a la contratación de apoyos externos, la familia puede adaptarse mejor a la situación sin renunciar totalmente a sus proyectos vitales.
También en este estudio la edad de las personas cuidadoras guarda relación con el parentesco y edad de los familiares a quienes cuidan. Hemos encontrado que las madres ejercen como cuidadoras principales de los hijos, con ayuda de los padres y de los demás hijos. Y siguen siendo mujeres las principales cuidadoras de sus esposos, de sus padres o de sus hermanos. Aunque en menor número, también hay varones que ejercen como principales cuidadores cuando se trata de sus esposas o cuando comparten con su madre la responsabilidad de los cuidados de su padre.
Los cuidados continuos que exige la enfermedad crónica generan problemas de salud en los miembros de la familia, tanto de índole física como de tipo emocional, sin que, generalmente, el sistema sanitario se ocupe de adoptar medidas de prevención, lo que redunda negativamente también en la calidad de los cuidados que se prestan. Las quejas de las familias se manifiestan más en los aspectos emocionales que en los físicos, por difíciles que los segundos resulten, manifestando que la prolongación temporal de las situaciones, junto al agravamiento de la salud de la persona a quien se cuida, genera una gran tristeza y un sentimiento de impotencia, al ver que el final del proceso se acerca.
Las relaciones sociales se deterioran paulatinamente por la dificultad de salir del hogar y porque las personas ajenas a la familia no saben cómo tratar a una persona con gran discapacidad. Hay que destacar que los hombres se quejan más de la pérdida de tiempo de ocio y relaciones sociales que las mujeres: parece que las mujeres tienen interiorizado su rol familiar, como si las relaciones sociales no fueran prioritarias. Las vacaciones fuera de casa solo están al alcance de una minoría, que cuenta con familiares que los acojan o pueden disponer de una segunda vivienda adaptada a sus necesidades. La mayoría dice carecer de medios económicos para poder salir de vacaciones una semana, y los que podrían afrontar el gasto dicen que no encuentran lugares accesibles.
Algunos ejemplos en primera persona
Mujer de 68 años, vive sola con un hijo de 42 ( ela ): «Por motivos de su enfermedad y falta de movilidad mi situación es agobiante, necesito ayuda para acostarlo, levantarlo y tener que hacérselo todo… Mi edad y estado de ánimo influyen mucho en no poder atenderlo… Mi situación persiste desde hace veinte años. A raíz de tanto esfuerzo mis huesos están bastante afectados, con muchos dolores y malestares, estoy muy deprimida…, lo veo todo negativo…».
Mujer enferma, de 40 años, cuida de su esposo enfermo ( ela ): «Estoy esperando hace más de un año… Vino la trabajadora social a ver la casa porque no reúne condiciones…, hemos tenido que cortar tres puertas… Yo me he operado hace poco del corazón y lo tengo que sacar del dormitorio y dejar la silla dentro y sacarlo. El aseo tampoco está adaptado, han venido varios a hacer presupuesto…, pero no lo arreglan…, no nos queda mas reme dio que aguantar. En el aseo la silla no entra, hay que dejar la silla en la cocina y echármelo a cuestas … Ni aseo, ni rampa, ni puertas …, no hay nada … Ahora hemos visto en casa de otro enfermo que hay una clase de silla que estás sentado, la pones en la ducha y no tienes que levantarlo ni acostarlo, que para el aseo lo sientas ahí, lo metes dentro y no tienes ni que levantarlo porque está abierto por abajo …, y una cama que tiene un mando para incorporarse y lleva un hierro que puede agarrarse y aunque sea poquita fuerza pues …, pero nosotros todavía no hemos llegado a eso. No es porque no lo necesite, porque verdaderamente lo necesita, porque él no se puede mover en la cama, entonces si yo estoy durmiendo y lo dejo de un lado, si él quiere volverse …, como no puede, entonces me llama a mí y yo tengo que ayudarle para darle la vuelta. Entonces, si yo tuviera otra clase de cama que fuese más fácil, entonces me costaría menos … Vamos a ver si podemos hablar con el médico y él a ver si nos lo puede dar o no . A mí me ha dicho que eso no es por el médico, que eso lo ha comprado él, pero nosotros no tenemos medios porque dependemos de la paga de él …, yo no trabajo porque no tengo fuerza en los brazos, estoy operada tres veces por una fractura, ni la cadera ni el tobillo …, me pongo a pelar patatas y se me duermen las manos, tengo que dejarlo porque no puedo …, cojo la aguja para coser y me pasa igual …, como son cosas obligadas, hacerlas las voy haciendo a ratos, pero no puedo ir a trabajar ni tampoco puedo dejarlo a él, porque tendría que pagar a una persona para que se quede con él y eso no tendría lógica …, entonces tengo que estar aquí con él …, con lo poco que cobra al mes … ».
Mujer muy joven, convive con su madre de 57 años, enferma ( ela ), y la abuela de 90 años: «Estoy muy deprimida por tantos problemas, económicos, de vivienda, de barreras en el barrio, de falta de tiempo para mí misma y para estar con mis amistades…». Su madre, la enferma, se preocupa por su hija y también por su futuro incierto: «Mi hija, que actualmente cuida de mí, se va a casar pronto… Tengo 57 años y no puedo realizar las tareas del día a día. En el momento en que mi hija se case, el problema se agravará, porque estaré sola para cuidarme yo y cuidar de mi madre de 90 años… Las ayudas que me ofrecen son buenas, pero no son suficientes…».
Mujer joven, con discapacidades severas y que cuida sola a su hijo dependiente: «Mi hijo dispone de silla de ruedas eléctrica, grúa, vehículo adaptado…, pero económicamente es muy difícil llegar a fin de mes, porque la falta de ayudas económicas hay que suplirlas con préstamos, y la nómina no da mas de sí. Conforme avanza la enfermedad, más gastos, más necesidades. Las prestaciones por minusvalía no cubren en absoluto los gastos extras que conlleva la atención a un discapacitado cuando necesitan ayuda de tercera persona: psicólogo, fisioterapia, ayudas técnicas, personas de apoyo y muchos gastos extraordinarios no cubiertos por el sistema público».
Mujer de mediana edad, convive con esposo, un herman o dependiente (distrofia muscula r) y dos hijos con diabetes. Necesitan silla de ruedas, ayudas económicas, sad , adaptación de la vivienda, calefacción, transporte público adaptado a la silla de ruedas. Ella quiere trabajar, pero no puede salir de casa para cuidar del hermano. Se queja de falta de atención por los servicios sociales: «Pienso que todas las familias no llegamos a fin de mes sobradas, pues tenemos préstamos y enfermos en casa con la libertad cortada, y que a tu pareja le guste salir a pasear o colaborar poco en casa…, y tener que llevar la carga de la casa una sola…, y la edad, que cada día se siente más, y los hijos, que con la edad se alejan al montar su vida…, sería muy largo todo lo que afecta a la calidad de vida…».
Mujer de mediana edad, vive con esposo y dos hijos enfermos de 29 (ataxia de Friedrich, en silla de ruedas) y 26 años (discapacidad psíquica): «He tenido que dejar de trabajar para cuidar a mis hijos, tenemos menos ingresos y más necesidades, problemas de adaptación de la vivienda y muchas barreras físicas por el barrio que impiden pasear. Nuestra vida de pareja y familiar está determinada, no podemos tener planes ni del futuro».
Mujer de 42 años, vive con esposo y dos hijos, uno de ellos enfermo (distrofia muscular-Duchenne): «No estoy enferma porque no puedo permitírmelo. Por las noches nos turnamos [con el padre], hace años que no sé lo que es dormir de un tirón toda la noche, gracias a que soy una persona que duermo fácil y no me desvelo …, pero cuesta …, se despierta muchísimas veces, igual se despierta diez veces en una noche …, para darle la vuelta, para aspirarle …, a veces le digo “ya está bien” y luego pienso que él también se sentirá mal por llamarme … Nos turnamos, pero, al final, soy yo la que me levanto más. Desde que tenemos la máquina (ventilación mecánica), se despierta más. Al principio él nos decía «¿y si se para la máquina y no me oís?» … Dormimos pendientes todos …».
Mujer de mediana edad, cuida a su esposo de 60 años ( ela ), muy dependiente: «Me siento mal a nivel emocional y psicológico, en tratamiento por depresión. La situación económica ha empeorado mucho, llegando a fin de mes con mucha dificultad, no hay posibilidades de hacer proyectos, no me siento capaz de salir de casa más de unas horas … Existe una necesidad imperiosa de apoyo psicológico público para las familias en las que hay algún afectado de ela , en especial para la persona enferma. Tengo la impresión de que dado que se trata de una enfermedad que afecta a un número relativamente reducido de personas, no existen profesionales de psicología que estén lo suficientemente formados como para poder aportar el apoyo necesario, que es muchísimo y muy importante, a mi entender, para una evolución positiva así como para poder “disfrutar” de una calidad de vida “aceptable”. Pues se trata de una enfermedad que lo único que deja disponible en la persona afectada es precisamente aquello que más influye en su estado anímico y emocional: sus facultades intelectuales y su capacidad sexual, lo cual hace mucho mayor su sufrimiento y el de sus seres queridos más cercanos. En nuestro caso, el núcleo familiar se reduce a nosotros dos. Pueden pues, tal vez, imaginarse cómo la situación afecta, además de a nivel físico, a nivel psíquico. Asimismo, quiero hacerles partícipes (por si puede servir para algo) de la idea que tengo de que en el caso de enfermedades del sistema nervioso tales como parkinson, alzheimer, esclerosis múltiple, ela , está muy bien que se investigue a nivel biológico, genético y farmacológico, pero también hay que investigar a otros niveles, como emocional o psicológico, para dar con el reme dio de esas tan crueles enfermedades».
En conclusión, la vida social incluye los cuidados mutuos entre personas y, de manera especial, cuando hay relaciones de convivencia y parentesco. Sin embargo, no es justo que se siga exigiendo a las mujeres la obligación de asumir la responsabilidad principal de los cuidados. Del mismo modo que ha evolucionado la atención a las personas dependientes como una cuestión de derechos humanos, promoviendo su igualdad de oportunidades, así debe replantearse el reparto de responsabilidades para hacer efectivos los derechos de las personas que les prestan cuidados. Con este nuevo reparto se trata de equilibrar las responsabilidades tradicionalmente asignadas a las familias que en la práctica han recaído en las mujeres. Las mujeres tienen derecho a tener las mismas oportunidades de desarrollo personal y social que los hombres, sin discriminación social. Derecho a elegir su propio futuro, conciliando, siempre que sea una opción lib reme nte elegida, la prestación de cuidados con la posibilidad de independencia económica y protección social. Para hacer posible esa libertad de elección, necesitamos unas políticas públicas que promuevan, como dice Naciones Unidas, un cambio de mentalidad para redistribuir socialmente el costo de la carga de las tareas de cuidado equitativamente entre hombres y mujeres, entre Estado, familia, comunidad y empresas.
